– Nakon puna dva mjeseca borbe, neizvjesnosti, neprospavanih noći, tuge i jada donesena je odluka da sutra u 9 sati idemo u Zagreb na Rebro i u narednih 10 dana Niko treba primiti lijek! Zahvalio bih svima na podršci i razumijevanju uz napomenu da borba još nije gotova jer i ostala djeca trebaju što prije lijek! – napisao je na Facebook-u otac djeteta, Damir Žaja.
Ministar zdravstva, Milan Kujundžić u petak se sastao s roditeljima malenog Nike, a odluku su donijeli danas. Također, čeka se odluka i za preostalu djecu koja boluju od SMA, a ona bi trebala biti donesena sutra.
Lijek Spinraza na godišnjoj razini košta 500.000 eura te je uvršten na liste većine europskih zemalja, ali i ne na listu HZZO-a – sve do danas!
Niko je rođen u splitskom rodilištu prije dva mjeseca kao potpuno zdrava beba, ništa nije upućivalo na tešku bolest – trudnoća je bila uredna, porod carskim rezom. Vrlo brzo, sa samo tri tjedna, Niko je postao beba s iznimno teškom i rijetkom dijagnozom.
Da nešto nije u redu, roditelji su primijetili nakon 15-ak dana, rekla je za HRT majka Nikolina Žaja.
– Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su on je sve, samo nije zdrava beba. – prepričava majka.
Bolest je genetska. Niko napreduje, kaže njegova majka, kao i svaka druga beba, samo su mu pokreti minimalni.
Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s ovom dijagnozom.
