Malenom Niki iz Splita odobren je lijek!

Google+ Pinterest LinkedIn Tumblr +
Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s ovom dijagnozom.
Dvomjesečnom Niki iz Splita kojem je dijagnosticirana spinalna atrofija mišića tip 1. danas, oko 17 sati donesena je odluka Resornog ministarstva kojom se odobrava lijek Spinraza, neophodan da bi dijete živjelo.
– Nakon puna dva mjeseca borbe, neizvjesnosti, neprospavanih noći, tuge i jada donesena je odluka da sutra u 9 sati idemo u Zagreb na Rebro i u narednih 10 dana Niko treba primiti lijek! Zahvalio bih svima na podršci i razumijevanju uz napomenu da borba još nije gotova jer i ostala djeca trebaju što prije lijek! – napisao je na Facebook-u otac djeteta, Damir Žaja.

Ministar zdravstva, Milan Kujundžić u petak se sastao s roditeljima malenog Nike, a odluku su donijeli danas. Također, čeka se odluka i za preostalu djecu koja boluju od SMA, a ona bi trebala biti donesena sutra. 

Lijek Spinraza na godišnjoj razini košta 500.000 eura te je uvršten na liste većine europskih zemalja, ali i ne na listu HZZO-a – sve do danas!

Niko je rođen u splitskom rodilištu prije dva mjeseca kao potpuno zdrava beba, ništa nije upućivalo na tešku bolest – trudnoća je bila uredna, porod carskim rezom. Vrlo brzo, sa samo tri tjedna, Niko je postao beba s iznimno teškom i rijetkom dijagnozom.

Da nešto nije u redu, roditelji su primijetili nakon 15-ak dana, rekla je za HRT majka Nikolina Žaja

– Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su on je sve, samo nije zdrava beba. – prepričava majka.

Bolest je genetska. Niko napreduje, kaže njegova majka, kao i svaka druga beba, samo su mu pokreti minimalni.

Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s ovom dijagnozom.

Preuzeto sa: dalmacijanews.hr

Share.

Leave A Reply

%d bloggers like this: